martes, marzo 9, 2021

Padres de Bianca se encadenaron frente al MSP y Mazzoleni aseguró que no se interpondrán en la compra del medicamento

Los padres de Bianca, José María Patiño y Tania Maiz, se encadenaron esta mañana frente al edificio del Ministerio de Salud para exigir que la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (Conabepy) se rectifique en el dictamen que sostiene que la niña no es apta para recibir el Zolgensma, la cura definitiva de la atrofia muscular espinal (AME).

Dicha comisión recomendó que la beba de 1 año «está física y síquicamente con gran deterioro» y depende de forma «permanente de soporte respiratorio y nutricional artificial», lo cual fue desmentido por sus progenitores.

El papá de Bianca señaló que la nueva lucha es debido a que solicitaron que la medicación definitiva le sea aplicada a la niña en IPS y la previsional pidió un respaldo a la Comisión de Bioética.

Por su parte, el ministro de Salud, Julio Mazzoleni, afirmó que su institución va a otorgar lo que se conoce como un permiso para autorizar el uso ‘compasivo del medicamento’, ya que la otra vía es hablar con las proveedoras de las empresas que producen el remedio (para esto se requiere de una evaluación de la comisión ética).

El Secretario de Estado aseguró que el ente a su cargo no se interpondrá en la compra del fármaco en cuestión, ya que no existe ningún obstáculo u objeción. “Nosotros no vamos a interponernos en la compra del medicamento, porque es un derecho de la familia. Las puertas del Ministerio están abiertas. Desde ayer vengo hablando con el padre de Bianca sobre la posibilidad de una reevaluación”, comentó.

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