Marco Mendoza, presidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (AFAME) manifestó que, tal como ocurre con Bianca, hay otros candidatos que también reúnen los requisitos para acceder al “Zolgensma”. Comentó que actualmente son más de 46 niños en esa situación en nuestro país y que la lucha de Bianca deja un precedente de lucha.
“La vida de todos los niños vale por igual. Dejemos de gastar dinero en seguros VIP por USD 200 millones y hagamos programas de atención a niños con AME”, cuestionó Mendoza.
El titular de AFAME explicó que la Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad que provoca un defecto en un gen llamado SMN1 que, al no funcionar, no produce una proteína SMN, que es la que mantiene con vida a las motoneuronas. “Al morir las motoneuronas, los músculos se atrofian y se manifiestan con debilidad muscular, condición que avanza rápidamente”.
“Por lo general, se presenta cuando los padres presentan un defecto genético, por lo que hay un 25% de probabilidades de que durante el embarazo el niño desarrolle AME”, agregó.
Actualmente son tres los fármacos que pueden ser utilizados para el tratamiento de este tipo de patologías. Antes de que se desarrolle la enfermedad, es ideal que al paciente le sean suministrados esos medicamentos para evitar cuadros graves. Sobre el punto, Mendoza lamentó que en Paraguay “seamos incapaces de generar políticas públicas para evitar que más niños sigan muriendo por esta enfermedad y por otras”.
“Muchas familias vamos a armar nuestro pesebre sobre las placas de los cementerios y eso es algo que ya no puede seguir pasando”, lamentó Marco Mendoza, quien en 2015 perdió a un hijo de 2 años y un mes a raíz de esta patología.
FUENTE: La Unión 800AM.
